L'amendement n° 7 de M. Vatin à l'article premier de la proposition de loi visant à la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines (première lecture).
REJETÉRésultat du vote
Les députés ont rejeté le 04 avril 2019 l'amendement n° 7 de M. Vatin à l'article premier de la proposition de loi visant à la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines (première lecture).
Au total, 64 députés ont pris part au vote : 53 % ont voté contre, 47 % ont voté en faveur, et 0 % se sont abstenus.
La position des groupes
L'auteur de l'amendement
Un amendement est un texte, déposé par un ou plusieurs députés, qui vise à modifier un projet ou une proposition de loi. Il y a un auteur principal, mais un amendement peut être cosigné par plusieurs députés.
Pierre Vatin
Oise (60)Les votes des députés et des groupes
Exposé des motifs de l'amendement
L'objectif d'un amendement est de modifier ou d'ajouter une mesure d'un projet ou d'une proposition de loi. Le ou les députés qui rédigent l'amendement écrivent également un exposé des motifs.
Après avoir auditionné les représentants des associations de personnes atteintes de maladies rares, le rapporteur a observé que de nombreuses normes réglementaires ou formalités administratives aboutissaient à des conséquences disproportionnées pour les personnes porteuses d’un handicap ou atteintes d’une pathologie rare.
Il est également illusoire d’espérer que le pouvoir réglementaire puisse, de sa propre initiative, prendre en compte 7 000 maladies rares différentes, qui concernent néanmoins de l’ordre de 3 millions de Français.
Le présent amendement propose de mettre en place, à titre expérimental pour une durée de cinq ans, un dispositif encadré permettant les dérogations nécessaires lorsque l’application d’une norme réglementaire (décret, arrêté, circulaire, référentiel, etc.) aurait des effets disproportionnés contraires à la volonté du législateur ou du pouvoir réglementaire.
Il s’inspire du décret n° 2017‑1845 du 29 décembre 2017 relatif à l’expérimentation territoriale d’un droit de dérogation reconnu au préfet, dont le principe a été acté par la loi n° 2018‑727 du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance et autorisé par un avis du Conseil d’État du 7 décembre 2017, pour mettre en place un dispositif encadré d’adaptation des normes réglementaires et des démarches administratives.
La personne concernée pourrait saisir une commission nationale, regroupant représentants bénévoles du corps médical, des associations de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares et de l’administration, qui serait chargé de proposer au ministre en charge des adaptations de la réglementation applicable, sans qu’il y ait besoin que celle-ci le prévoit expressément.
Le ministre chargé de l’application de cette norme réglementaire pourrait approuver cette dérogation, applicable à la personne, aux personnes porteuses du même handicap ou atteintes de la même catégorie de maladies rares, par un arrêté, publié au Journal Officiel et mis en ligne dans le répertoire prévu par le présent article.
À l’issue du délai de cinq ans et après évaluation de l’application de ce dispositif, il pourrait être élargi à d’autres catégories de personnes.
À l’occasion de l’examen de la présente proposition de loi par la commission des Affaires sociales, un certain nombre d’observations se sont concentrées sur le fait que le répertoire proposé se fondait sur les pathologies rares et orphelines auxquelles la personne était confrontée, et ses conséquences dans sa vie quotidienne, et non les handicaps et leurs conséquences fonctionnelles pour cette personne. Le présent amendement prend en compte ses observations en élargissant le dispositif proposé à l’ensemble des conséquences d’un handicap ou d’une maladie rare ou orpheline.
Source : Amendement sur le site de l'Assemblée nationale