L'amendement n° 2537 de Mme de Vaucouleurs après l'article 10 du projet de loi relatif à la bioéthique (première lecture).

Cet amendement vise à autoriser la vente de tests ADN généalogique tout en installant un régime juridique protecteur pour l’utilisateur. Ces tests sont déjà autorisés dans de nombreux pays voisins et européens, ils permettent à l’utilisateur d’être renseigné sur la répartition géographique de ses origines génétiques.  Les tests ADN généalogiques ne sont pas conçus pour fournir des informations détaillées sur les conditions médicales ou les maladies.

La légalisation des tests ADN à visée exclusivement généalogique a pour objectif de faire évoluer la loi en donnant au législateur et aux pouvoirs publics la possibilité d’encadrer une pratique qui, aujourd’hui, se développe en dehors du cadre juridique et médical actuel dont les dispositions de l’article L. 1131‑3 du code de la santé publique et de l’article 226‑28‑1 du Code pénal ne peuvent recevoir aucune application concrète alors que, depuis plusieurs années, de nombreuses entreprises basées à l’étranger commercialisent sur le territoire français de tels tests et que de nombreux médias français en font la publicité.

Outre l’alignement de la règlementation de la France avec celles de la quasi-totalité de ses partenaires européens, la levée de l’interdiction existante permettrait d’assurer une meilleure protection des consommateurs, de permettre le développement d’acteurs français et de limiter la fuite de données génétiques en permettant l’existence d’une alternative à la Constitution, par des acteurs extra-communautaires, de bases de données massives sur lesquelles elles construisent leur monopole.

Le recours de plus en plus fréquent à ces tests révèle la volonté croissante d’une majorité de français d’avoir un droit d’accès à leurs origines historiques et géographiques. En effet, selon la Fédération française de généalogie, près de sept français sur dix s’intéresseraient à la généalogie, près de 4 millions tenteraient de reconstituer les ramifications de leur arbre familial et plus de 100 000 utilisateurs auraient déjà acheté ce type de tests en France.

Le Conseil d’État dans son étude « Révision de la loi de bioéthique, quelles options pour demain ? » de juin 2018, ne s’oppose pas à la levée de l’interdiction des tests généalogiques.

Il précise que cet interdit est lié à la sensibilité des données génétiques, difficiles à interpréter et qui peuvent en outre révéler des informations sur d’autres personnes que l’intéressé. Pour autant, cet interdit se heurte à l’idée que rien ne s’oppose à ce qu’un individu, au nom de l’autonomie de la personne, puisse avoir accès à ses caractéristiques génétiques. En tout état de cause, le groupe de travail estime qu’un éventuel assouplissement de la législation devrait rester sans incidence sur les autres interdits existants, et en particulier sur l’interdiction faite aux employeurs et aux assureurs de demander, et même de prendre en compte, les résultats des examens des caractéristiques génétiques.