L'amendement n° 544 de Mme Ménard et les amendements identiques suivants après l'article 4 du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie (première lecture).

Amendement porté par le collectif handicaps.

Depuis ses débuts, l’une des principales revendications du mouvement pour les droits des personnes en situation de handicap est d’être associées à toutes les décisions qui les concernent. Rechercher l’expression directe et le consentement éclairé des personnes concernées se trouve dans la droite ligne du mot d’ordre « Rien pour nous sans nous ». 

La mise en place d’une communication alternative et améliorée pour toutes les personnes se trouvant dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, même si elle peut être insuffisante pour des handicaps sévères, doit être mise en place, car elle répond à un double impératif de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées : l’exercice de la capacité juridique conformément à l’article 12) 3 et 4 d’une part, et le droit à la liberté d’expression et d’opinion conformément à l’article 21) b d’autre part. 

Cet amendement vient renforcer les dispositions du code de la santé publique en donnant aux personnes qui ne peuvent pas parler les moyens d’exprimer leur consentement, leur avis et leurs préférences dans les décisions concernant leur santé.